Hier ist aufgeführt, wie ich meinen Cluster erlebt habe (und heute noch erlebe). Der Weg bis zur richtigen Diagnose und
Medikation ist für manche Patienten sehr lange und beschwerlich.
Meinen ersten Anfall hatte ich am 12.03.1990. Ich kann mich heute noch sehr gut daran erinnern, da ich zu dieser
Zeit an einem Assembler-Programmierkurs in München teilnahm. Als ich Abends in einer Gaststätte gerade mein Essen
bezahlte ging es los. Ich beeilte mich in mein Hotel zu kommen, wo dann die Hölle auf Erden über mich hereinbrach.
Mein rechtes Auge tränte, meine Nase lief, sogar die Zähne und das Ohr der rechten Gesichtshälfte waren in
Mitleidenschaft gezogen. Ich hatte nie gedacht, dass ein Mensch solche Schmerzen haben - und dann auch noch aushalten kann.
Der Anfall zog sich über zwei Stunden und ich hatte keine Ahnung, wie ich diese enormen Schmerzen lindern konnte. Vor
Schmerzen schlug ich mir mit der Faust gegen den Kopf. Am Schluss schlug ich mit dem Kopf gegen die Bettkante - immer und
immer wieder..... Ich kann das Glücksgefühl, als die Schmerzen endlich nachließen, gar nicht richtig
beschreiben....
Diese erste Episode dauerte ca. 2 Wochen. Abend für Abend hatte ich einen Anfall - der eine stärker der andere
weniger stark. Danach war Ruhe. Vier Wochen später dachte ich schon gar nicht mehr daran. Es kann ja mal was vorkommen.......
Im Frühjahr 1991 sollte sich diese Annahme als absolut falsch erweisen. Wieder hatte ich die Anfälle und wieder
hatte ich keine Möglichkeiten die Schmerzen zu bekämpfen. Nach den ersten Frühjahrsepisoden kamen dann auch
welche im Herbst. Heute ist mein Cluster absolut nicht mehr Jahreszeitabhängig. Ich kann ihn täglich bekommen -
richtige Episoden habe ich eigentlich nicht mehr. Die Attacken ändern eigentlich nur noch die Häufigkeit und die
Schmerzintensität. Ich denke, dass ich im Laufe der Zeit vom Episodiker langsam aber sicher zum Chroniker werde.
Auch hatte ich am Anfang die Schmerzen immer nur auf der rechten Gesichtshälfte. In der Zwischenzeit ist das verschieden.
Mal habe ich Attacken auf der rechten Gesichtshälfte und ein anders Mal links. Es ist zwar immer über eine
längere Zeit nur eine Gesichtshälfte betroffen, allerdings kann sich das in der letzten Zeit von Tag zu Tag ändern.
95% der Anfälle treten Nachts auf. Meist ist es nur ein Anfall, aber es können auch 3 oder 4 werden. Tagsüber
werde ich nur selten vom Cluster "genervt". Diese Anfälle sind meist auch nur relativ schwach.
Seit 2005 werden die Remissionsphasen immer kürzer. Im Jahr 2005 war ich insgesamt 3 Monate komplett schmerzfrei, in 2006
verringerte sich das auf 1,5 Monate. Ich unterscheide eigentlich lediglich noch zwischen Zeiten mit wenigen und Zeiten mit vielen
Anfällen. In der "anfallsarmen" Zeit kann ich fast 100% der Attacken mit Sauerstoff kupieren - das beruhigt...
In den "Hochzeiten" kommt es vor das ich bis zu 14 Attacken/Tag bekomme - hier gibt es dann auch keinen Unterschied
mehr zu Tag- und Nachtattacken - auch Sauerstoff ist dann immer weniger wirksam. Die seelische Verfassung in der man dann steckt
kann sich, glaube ich, kein Mensch richtig vorstellen.
2018 war ein sehr schmerzreiches Jahr. Nach anscheinender Besserung in den letzten Jahren, begann die Episode bereits am 15. Januar
und endete erst Ende Oktober. Hierbei musste ich, trotz Prophylaxe, 940 Attacken durchstehen. Die Angst, chronisch zu werden
läßt nicht hoffnungsvoll in die Zukunft blicken.
Die einzelnen Cluster-Attacken können unermessliche Schmerzen hervorrufen. Es ging bei mir so weit, dass ich teilweise
wirklich Selbstmordgedanken hatte. Gerade am Anfang, wo ich kein Mittel hatte das irgendwie half, waren die Schmerzen so
unerträglich, dass ich die unmöglichsten Dinge tat. Ich machte irgendwelche idiotischen Verrenkungen, um eine Stellung
heraus zu finden in der die Schmerzen nicht so stark sind. Ich duschte kalt, duschte heiß, machte Kopfstand etc. etc.
Auch fügte ich mir irgendwo anders Schmerzen zu um die eigentliche Ursache zu "vertuschen". Einmal schlug ich
mit der Faust so lange gegen die Wand bis sie blutete..... -
gebracht hat es nichts, außer der lädierten Hand.....
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Jetzt ganz kurz zu meinen Triggern.
Die stärksten Anfälle habe ich, wenn ich zuvor Alkohol getrunken habe. Es ist nicht bei jeder Attacke der Fall, aber
manchmal verstärkt der Alkohol die Schmerzen immens. Im Selbstversuch habe ich herausgefunden, dass schon ein Glas Bier
einen Anfall innerhalb von 10 Minuten auslösen kann. Auch habe ich festgestellt, dass in diesem Fall die Wirkung bei der
Sauerstoffinhalation sehr stark gemindert wird. Fazit für mich - in Cluster-Episoden besser keinen Alkohol...
Obwohl ich jetzt in vielen Foren gelesen habe, dass Nikotin auf die Anfälle keine Auswirkungen haben soll, habe ich
feststellen müssen, dass eine letzte Zigarette bei Beginn des Anfalls die ganze Attacke um ein Vielfaches verstärkt.
Auch extreme Stresssituationen scheinen bei mir die Anfälle zu begünstigen. In dieser Zeit ziehen sich die
Cluster-Episoden sehr lange hin.
Als Letztes stellte ich im Jahr 2004 fest, dass extreme Sonneneinwirkung die Attacken hervorrufen kann (eigentlich klar - durch
die Gefäßerweiterung). Da ich sehr gerne am Badesee in der Sonne liege viel mir das am Anfang gar nicht auf. Ich
dachte, dass die Erholung und das Faulenzen mir eher gut tut. Als ich dann ein paar Tage hintereinander nicht in der Sonne lag,
waren die Anfälle deutlich schwächer. Dies hat sich 2005 erneut bestätigt. Obwohl ich kurz zuvor gerade eine
Clusterepisode hatte, beförderte ich mich, bei ausgiebigem Sonnenbaden, schon nach 8 Wochen in die nächste Episode.
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Die Diagnostizierung des
Cluster-Kopfschmerzes fällt den Ärzten sehr schwer, da diese Krankheit sehr wenig Verbreitung findet. Jeder der meint
er könnte betroffen sein, sollte auf jeden Fall eine Diagnose in einer Klinik, oder einem Neurologen stellen lassen, die
sich hundertprozentig damit auskennen. Durch die richtige, und vor allen Dingen schnelle Diagnose können Schmerzen
vermieden werden, die ich jahrelang aushalten musste.
Bei mir gab es im Laufe der Zeit die verschiedensten Diagnosen. Am Anfang wurde vermutet, dass es sich um eine Migräne
handelt. Diese Aussage konnte aber nicht bewiesen werden, da alle gängigen Migränemittel versagten.
Als nächstes wurde vermutet, dass die Anfälle vom Trigeminusnerv (Gesichtsnerv) herrühren.
Da ich immer Nackenschmerzen bei den Anfällen hatte, wurde in der Folge wiederum diagnostiziert, dass eine
Wirbelsäulenverkrümmung vorliegt. Ein Orthopäde wollte mich sogar an der Halswirbelsäule operieren, da er
meinte, die Durchlässe der Halswirbel wären zu eng und würden darum auf die Nerven drücken.
Die erste richtige Diagnose machte ich mir selbst als ich 1995 (5 Jahre nach meinem ersten Anfall) zufällig eine Sendung
im Fernsehen aufzeichnete, die auch Clustersymptome beschrieb. Diese Kassette brachte ich meinem Hausarzt mit und er
bestätigte mir, dass dies mein Problem sein könnte. Ab diesem Zeitpunkt benutze ich auch Sauerstoff als Medikament.....
Im Laufe der letzten Jahre war ich noch bei mehreren Neurologen, Orthopäden, Wunderheilern etc. etc. Jeder sagte etwas
anderes und probierte auf andere Weise mir zu helfen - leider immer ohne Erfolg. Als ich vor drei Jahren bei einem Chiropraktiker
war, waren die Anfälle nach der ersten Sitzung weg. Leider war es vermutlich Zufall, dass das Einrenken genau mit dem Ende
der Cluster-Episode zusammenfiel. Bei den nächsten Anfällen kosteten mich die ganzen Sitzungen nur viel, viel Geld
und brachten im Endeffekt nichts.
Die erste vernünftige Diagnose bekam ich am 02.09.2002 von einem Neurologen, der etwa 50km von meinem Heimatort entfernt
praktiziert. Leider brachte mich das auch seelisch sehr aus dem Gleichgewicht, denn man hatte ja immer noch gehofft keine
unheilbare Krankheit zu haben.
Um ganz sicher zu gehen hatte ich mich aber schon vorher in der Kopfschmerzambulanz der UNI-Klinik Essen angemeldet. Aufmerksam
wurde ich auf diese Klinik durch eine Information der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfegruppe CSG
(die ich durch eine E-Mail von Jakob. C. Terhaag zugesandt bekam). Hier hatte ich schon zuvor an einer Studie zum Cluster
teilgenommen, obwohl ich gar nicht wusste, ob ich diese Krankheit wirklich habe. Bei dem Besuch der UNI am 03.09.2002 fand ich
endlich eine Ärztin, die wusste wovon sie sprach. Mir wurde nun definitiv bestätigt, dass es sich hier um Cluster
handelt. Bei dem sehr langen und ausführlichen Gespräch wurde mir sehr viel über die Krankheit, und auch
über bewährte Medikamente, verständlich übermittelt.
Wie man sieht hat man im Endeffekt 12 Jahre gebraucht, um mir eindeutig sagen zu können dass ich unter Cluster leide.
Vermutet hatte ich es schon seit Langem, aber wer hat schon gerne eine unheilbare Krankheit? Irgendwie sträubt man sich
innerlich dagegen und hofft, dass es vielleicht doch irgendeine andere Ursache haben könnte. Seit 2002 habe ich auch
keine Probleme mehr mit meiner Krankheit umzugehen. Ich weiß jetzt, dass ich damit leben muss, aber auch, dass es
Medikamente und Möglichkeiten gibt die Anfälle zu bekämpfen.
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Zuerst möchte ich feststellen dass ich ein absoluter Gegner von Medikamenten bin, da ich glaube, dass jedes chemische
Mittel auch bestimmte Nebenwirkungen hat die dem Körper bestimmt nichts Gutes antun. Leider ist es nicht, oder meistens
nur unter größten Schmerzen, möglich Cluster-Episoden ohne Chemie zu überstehen. Nur bis man das richtige
Mittel erhält kann es Jahre dauern......
Die ersten Mittel die ich verschrieben bekam waren so ziemlich alle bekannten Migränemittel und Kopfschmerztabletten.
Alle Medikamente dieser Art zeigten nur wenig, oder überhaupt keine Wirkung, da die Zeit bis sie wirken so lange dauert,
dass der Anfall vorbei ist wenn die Wirkung beginnt. Auch Rheumamittel wurden mir verschrieben, da ich immer über Schmerzen
in der Halswirbelsäule berichtete. Natürlich brachten diese Mittel auch keinerlei Linderung.
1995 setzte ich das erste Mal Sauerstoff ein. Wie ein Wunder half es mir bei über 70% meiner Anfälle. Die erste
Sauerstoffflasche lieh ich mir beim ortsansässigen "Roten Kreuz", da mein Hausarzt mir riet, erst einmal einen
Versuchsballon zu starten. Als das klappte wurde mir von meinem Arzt eine 10l-Flasche verschrieben. Für die Anfälle
auf der Arbeit hatte ich eine 2l-Flasche in einem praktischen Handkoffer. Mit der 10l-Flasche hatte ich so einige Probleme.
Wenn ich Nachts eine sehr starke Attacke hatte setzte ich die Maske auf und wenn der Anfall abklang schlief ich oft ein.
Das hatte zur Folge, dass ich mehrmals eine komplette Flasche in einer Nacht leerte. Als dies zu oft geschah ließ ich mir
einen Sauerstoffkonzentrator verschreiben. Ich weiß, dass Dieser eigentlich zu wenig Sauerstoff produziert weil auf
diversen Cluster-Seiten beschrieben wird, dass es mindestens 7l pro Minute sein sollen, kam aber über mehrere Jahre ganz
gut damit zurecht. Seit Januar 2004 bin ich allerdings wieder auf die Flaschen umgestiegen, da ich die Attacken mit dem Konzentrator
leider nicht mehr in den Griff bekam.
Seit Juli 2006 benutze ich eine Hochkonzentrationsmaske und ich bin absolut begeistert. Meine Anfälle kupiere ich manchmal
innerhalb von 4 Minuten und die Anzahl der Attacken die ich jetzt mit Sauerstoff kupieren kann ist auch deutlich höher geworden.
Ich habe gemerkt, dass der Einsatz von Sauerstoff so schnell wie möglich, bei den ersten Anzeichen einer Attacke erfolgen
muss. Auch sollte er im Sitzen oder im Stehen inhaliert werden, da im Liegen kaum eine Wirkung erzielt wird. Ist der Anfall
schon weit fortgeschritten hat Sauerstoff auch nur noch eine begrenzte Wirkung.
Zusätzlich zum Sauerstoff reibe ich bei jeder Attacke meine Stirn und Schläfe mit "Essential Balm"
(umgangssprachlich "Tigerbalsam") ein. Dieses Mittel habe ich irgendwann in einem Chinahaus erworben. Es kühlt
die Stirn und die Schläfe mit ätherischen Ölen. Außerdem benutze ich oft noch einen Kühlbeutel,
den ich mir auf den Kopf oder auf den Nacken lege.
Irgendwann im Jahr 2003, während einer unerträglichen Attacke, habe ich mir das erste Mal "Imigran"
gespritzt. Nach dem Durchlesen der Nebenwirkungen habe ich allerdings bestimmt 10 Anläufe gebraucht um mir die Injektion
zu setzen. Doch die akuten Schmerzen ließen mir einfach keine andere Wahl. Der Erfolg war riesig. Nach ca. 1 Minute wurde
die Attacke schwächer, und bereits nach 3 Minuten war der Anfall komplett vorbei. Bis 2008 war Imigran inject ein fester
Bestandteil meiner Akuttherapie geworden. Wenn ich mit Sauerstoff innerhalb von 20 Minuten keine Wirkung erzielen konnte, setze
ich mir mit dem Imigran-Pen eine Injektion und war innerhalb von maximal 10 Minuten meinen Anfall los.
Leider hatte ich auch feststellen müssen, dass bei mir die mehrfache Indikation von Imigran über längere Zeit
zu erhöhter Attackenhäufigkeit geführt hat. Dies hatte ich anhand meines Kopfschmerztagebuchs nachvollziehen
können. Natürlich konnte man nicht wissen wie sich die Episode ohne Imigran entwickelt hätte, aber ich versuchte
damals so wenig wie möglich zu spritzen um die Attackenfrequenz niedrig zu halten. Dies war natürlich wieder mit
teilweise sehr starken Schmerzen verbunden - aber zur Not hatte man die Gewissheit dass man Spritzen konnte...
Allerdings hatte ich im Jahr 2006, nach dem Spritzen, eine Ohnmacht von ca. 45 Minuten und seitdem hatte ich tierische Angst
vor dem Spritzen, bzw. Angst davor das nochmal erleben zu müssen. Aus diesem Grund habe ich 2008 Imigran nasal ausprobiert,
hatte aber mit diesem Medikament absolut überhaupt keine Wirkung erzielen können.
AscoTop nasal war der nächste Versuch - und hier konnte ich sehr gute Erfolge erzielen. Wenn ich das Medikament am Anfang
der Attacke einsetzte hatte ich, ähnlich wie bei Imigran inject, nach maximal 10 Minuten Ruhe - und das mit 0 Nebenwirkungen,
ausser vielleicht einen blöden Geschmack im Hals. Allerdings hat AscoTop auch einmal versagt, als ich es nach 20 Minuten
eingesetzt habe. Das werde ich in Zukunft noch beobachten müssen, aber zur Zeit ist dies mein Akutmedikament nach dem Sauerstoff.
Auch seit 2003 setzte ich Prednison zur vorbeugenden Therapie ein. Verapamil zur Prophylaxe lehnte mein Arzt zur damaligen Zeit
ab, da ich einen sehr niedrigen Blutdruck hatte. Am Anfang hatte ich eine sehr ablehnende Haltung gegenüber Cortison,
da man ja überall von den Nebenwirkungen liest. Durch die Therapie mit Prednison, dass ich damals aber nur noch in einer
"Hochphase" einsetzte, konnte ich meine Clusterattacken innerhalb von 2 Tagen deutlich reduzieren und auch die
Schmerzintensität war dann nicht mehr so hoch. Leider ließ die Wirkung von Prednisolon von Mal zu Mal nach.
Hier bestätigt sich wieder meine Annahme, dass sich der Körper an Medikamente gewöhnen kann.
Seit 2005 nehme ich auch Verapamil zur Prophylaxe. Nach vier "Cortisonkuren" die von Mal zu Mal immer weniger Wirkung
zeigten, nahm ich täglich 2 * 120mg "Isoptin retard". Ich bevorzugte die retardierte Form, da hier der Wirkstoffpegel
über den ganzen Tag relativ gleichbleibend verteilt wird. Nach 6 Wochen konnte ich das Medikament wieder absetzen, da meine
vierte Episode ca. 2 Wochen vorher beendet war.
Leider habe ich Ende 2006 auch die Nachteile von Cortison erfahren müssen. Im September wurde, nach sehr starken Schmerzen
an der linken Hüfte, die mir das Laufen nicht mehr gestatteten, eine Hüftkopfnekrose auf beiden Seiten diagnostiziert.
Es wird vermutet das hierfür die Cortisontherapien verantwortlich sind.
Eine Hüftkopfnekrose nennt man auch "Knocheninfarkt". Hierbei stirbt der Hüftknochen, bedingt durch mangelhafte
Durchblutung, ab und diese Stellen verkapseln sich. Eine Arthrose ist unvermeidlich und wird früher oder später zu
einer künstlichen Hüfte führen.
Als erste OP wurde im Oktober 2006 eine Hüftkopfstanzung der linken Hüfte durchgeführt um das Knochenwachstum
und die mangelnde Durchblutung wieder herzustellen. Im Januar 2007 wurde dann die rechte Hüfte gestanzt. Die Chancen standen,
laut UNI-Frankfurt, ca. 50/50.
Leider hat die Stanzung der Hüften nicht zum gewünschten Erfolg geführt und ich habe im April 2007 auf der linken Seite,
und im Oktober 2008 rechts ein künstliches Hüftgelenk bekommen.
Ich persönlich bin dadurch natürlich nicht mehr sehr überzeugt von Cortison als Prophylaxe, wobei andere Patienten
das Medikament schon jahrelang ohne Komplikationen nehmen. In vielen Foren wird allerdings behauptet, dass das mit dem Cortison
nicht so schlimm wäre, und die Nekrose bei mir ein Einzelfall ist. In der Vergangenheit habe ich allerdings noch 2 weitere
Clusterkopfschmerz-Betroffene kennengelernt, die das gleiche Problem hatten und zwischenzeitlich auch mit künstlichen
Hüftgelenken "gesegnet" sind. Das Für und Wider bei der Cortisonprophylaxe muss jeder Betroffenen selbst
abwägen. Ich kann nur jedem raten es evt. doch auf eine andere Art zu versuchen, da einfach immer die Gefahr der Nekrose besteht.
Nach der ersten Operation wurde mir Cortison als Prophylaxe verboten. Auch alle anderen Medikamente mit einer
"ischämischen" Wirkung (durchblutungshemmend) sollte ich möglichst vermeiden. Dazu gehören auch Imigran
und AscoTop. Allerdings kann mir meine Akutmedikamente kein Arzt nehmen...
Das sich meine Krankheit von Jahr zu Jahr verschlimmert musste ich 2009 feststellen. Der Beginn meiner damaligen "Episode"
war im Februar - und sie dauerte bis hinein in den Januar 2010. Verapamil konnte ich zum damaligen Zeitpunkt wie Smarties zu mir
nehmen - ohne Erfolg...
Bei über 500 Attacken in 2009 fragt man sich manchmal wirklich wie das Ganze weitergehen soll. Die Lebensfreude sinkt auf
0 und man lebt nur noch von einer Attacke zur Nächsten.
Im Januar 2010 wusste ich nicht mehr weiter und besuchte das Universitätsklinikum in Freiburg, Herr Prof. Dr. Kaube. Ich
fühlte mich in meiner ganzen "Clusterkarriere" noch nie so gut aufgehoben wie bei diesem Arzt. Nach diesem
Klinikbesuch begann ich eine Kurzzeitprophylaxe mit Relpax ® (Eletriptan) und einem Antibiotikum dass den Wirkstoff
"Minocyclinhydrochlorid" enthält. Nach 12 Tagen Prophylaxe konnte ich meine Episode für fast 9 Monate
unterbrechen - es kamen nur noch vereinzelt Attacken durch.
2011 begann wieder mal sehr unangenehm. Ab Januar hatte ich die nächste Episode und in Spitzenzeiten bis zu 14 Attacken
täglich. Bis September summierten sich die Attacken auf ca. 500 Stk. Das Verapamil hatte (mal wieder) überhaupt keinen
Einfluss. Kurzzeitig, für ca. 1 Woche, konnte ich die Episode mit der prophylaktischen Einnahme von Triptanen
(Rizatriptan - Maxalt ®) unterbrechen. Nach dieser Woche war auch damit nichts mehr zu machen. Ende August bzw. Anfang
September war ich durch die ewigen Attacken so geschlaucht, dass ich kaum noch meinen Job nachgehen konnte. Ich erinnerte mich
an das Minocyclin und probierte, obwohl ich selbst nicht daran glaubte, nochmals eine Prophylaxe mit diesem Medikament. Ca. 3
Wochen nach der ersten Einnahme wurde die Episode erneut beendet.
2012 hatte ich noch Attacken bis März. Minocyclin hatte dieses mal absolut keine Wirkung. Dann kam der große
Rundumschlag meines Körpers. Herzinfarkt (Hinterwandinfarkt) den ich nur überlebt habe, weil mein Hausarzt mich mit
Sodbrennen vorsorglich in die Kardiologie eingewiesen hat.
Obwohl ich bis dahin noch nie Probleme mit dem Herzen hatte, bin ich beim Belastungs-EKG einfach zusammengebrochen.
Ich wurde danach auf verschiedene Tabletten eingestellt, und machte mir auch keinen Kopf wie sich das auf meine Medikation beim
Clusterkopfschmerz auswirken könnte.
Im April 2013 begann dann die nächste Episode - und das mit voller Wucht mit bis zu 14 Attacken/Tag. Und dann die Schreckensnachricht:
Triptane nach einem Herzinfarkt - absolutes Nogo. Erst nach vielen aufreibenden Arztbesuchen und einer Wartezeit von fast 3 Monaten
für einen Termin in der Kardiologie (obwohl ich angab dass es wegen Clusterkupfschmerz äußerst dringend ist)
konnte man eine Lösung finden.
Dadurch das mein Herzinfarkt in der Klinik passiert ist konnte zum damaligen Zeitpunkt, bedingt durch das schnelle Eingreifen,
eine weitere Schädigung des Herzens vermieden werden. Meine Tabletten stellte ich jetzt von Betablockern auf Verapamil
um. Triptane darf ich, trotz Mahnung der Ärzte, auch wieder nehmen. Aber was soll ich auch Anderes machen. Es ist nicht
möglich die Masse an Attacken nur mit Sauerstoff zu überstehen - und das haben letztendlich auch die Ärzte eingesehen.
Trotz immerwährender Hoffnung dass sich der Cluster im "Alter" verabschiedet, muss ich wohl weiterhin mit dem Dämon
leben. Auch 2015 waren mir wieder zwei Episoden von jeweils ca. 3 Monaten und über 500 Attacken vergönnt.
2018 kam der Cluster geballt wieder. 940 Attacken von Januar bis Oktober, trotz Prophylaxe von 480mg Isoptin (Verapamil) täglich,
sind schon eine Hausnummer. Die Attackenstärke war, vermutlich bedingt durch das Isoptin, meistens nicht sehr hoch aber die
enorme Menge der Attacken macht einfach nur fertig. Der gesamte Tagesablauf richtet sich nur noch nach den Attacken. Durch
Zolmitriptan in Tablettenform als zusätzliche Prophylaxe konnte ich oft schmerzfreie Stunden von max 17Std./Tag erreichen - in den
restlichen 7 Stunden hatte ich trotzdem teilweise stündlich eine Attacke. In diesem Jahr dachte ich das erste Mal ernsthaft über
EU-Rente nach, obwohl ich meine Arbeit sehr gerne mache und für mich Arbeit immer ein Stück Lebensqualität bedeutet.
2019 war ein durchschnittliches Jahr. Meine Episode dauerte von März bis November und bescherte mir 529 Attacken.
Obwohl die Gesamtattackenanzahl, über das ganze Jahr verteilt, nicht so hoch war wie im Vorjahr, war mein Schlafdefizit
zwischenzeitlich wieder enorm hoch. Wenn ich kein Zolmitriptan als Prophylaxe nahm, lag die Attackenanzahl bei mindestens 5
Attacken/Tag. Der Wunsch nach EU-Rente wurde immer größer, da es für mich kaum noch zu schaffen war
den Cluster und das Arbeitsleben unter einen Hut zu bringen. Aber dann schaue ich mir an welche Rentenbezüge ich,
trotz 40 Jahren durchgängiger Arbeit, zu erwarten habe und schleppe mich dann halt immer wieder durch....
2022 mit voller Wucht zurück... Nachdem ich 2020 und 2021 keine, bzw. nur sehr wenige Attacken hatte - ich dachte schon ich
hätte es, nach dreißig Jahren, endlich überstanden - meldet sich mein Cluster zurück. Die Attackenfrequenz war nie so hoch wie
dieses Mal. Zwischendurch war/bin ich öfters wirklich am verzweifeln, da lediglich die Triptane eine kurze Linderung verschaffen.
Verapamil scheint, obwohl jetzt wieder höher dosiert, überhaupt keinen Einfluss mehr zu haben.
Obwohl ich mir in der Vergangenheit geschworen habe nie mehr Cortison zu nehmen, bleibt mir dieses Mal nichts anderes übrig.
Außer dass die Attackenintensität etwas abgeschwächt wird, hat aber dieses mal selbst Cortison keinen weiteren Einfluss.
Ich war noch nie wegen meiner Krankheit länger als 14 Tage krank geschrieben - aber jetzt bleibt mir keine andere Wahl. Nie war
mein Schlafdefizit höher - ich stehe komplett neben mir...
Trotzdem darf ich im Endeffekt nicht meckern. Im Gegensatz zu anderen Betroffenen geht es mir noch relativ gut (die Attacken
sind meistens nicht sehr extrem). Bis auf die Hüft-Operationen und dem Herzinfarkt konnte/kann ich einigermaßen geregelt meiner
Arbeit nachgehen und auch, mit Abstrichen, größtenteils mein Privatleben leben.
Eine wirksame Medikamentenzusammenstellung habe ich nach sehr langer Zeit gefunden (480mg Verapamil/Tag prophylaktisch;
Zolmitriptan Tabletten prophylaktisch wenn die tägliche Attackenanzahl zu hoch wird; Sauerstoff als Akutmedikament;
Zolmitriptan Nasal als Akutmedikament wenn Sauerstoff nicht mehr hilft).
Vor einem Urlaub im Ausland habe ich bisher aber abgesehen denn ich habe nicht die geringste Lust mich schon im Vorfeld um die
Sauerstoffversorgung und die Medis zu kümmern - da bleib ich lieber in Deutschland und Umgebung :-)
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Ein großes Problem beim Cluster-Kopfschmerz ist es, deinen Mitmenschen die Krankheit nahe zu bringen. Niemand kann
sich die Schmerzen vorstellen die ein Cluster-Betroffener ertragen muss. Auch an vielen Arbeitsplätzen kann es teilweise
zu riesigen Problemen kommen.
Da ich meine Anfälle meistens nur Nachts hatte, wurde ich schon mehrmals als Simulant hingestellt. Aber ausgerechnet in
der damaligen Firma bekamen dann meine ehemaligen Kollegen eine Attacke "live" mit. Seit diesem Tag hatten sie - glaube
ich - begriffen, dass es sich hier um eine "richtige Krankheit" handelt. In meiner jetzigen Firma habe ich keine
Probleme da die meisten wissen was ich habe und mit mir auch ganz normal darüber reden.
Leider mußte ich immer wieder feststellen, dass meine seelische Verfassung ein großes Problem darstellt. Wenn ich
mehrere Nächte hintereinander nicht geschlafen habe werde ich durchaus launisch und sehr aggressiv. Dies haben auch schon
meine Kollegen, in Form von lautstarken Diskussionen, erfahren müssen. Eigentlich bin ich ein ganz ruhiger und besonnener
Mensch. Es macht mich echt fertig wenn ich im Nachhinein über mein Verhalten nachdenke.
Beim Umgang mit meinen Eltern, Geschwistern und Freunden habe ich heute keine großen Probleme mehr. Am Anfang war es schon
blöd, dass man mich nach Hause fahren musste, wenn es gerade am Schönsten war und ich kein Auto dabei hatte. Heute
haben sich die meisten daran gewöhnt. Man spricht ganz normal über die Anfälle und man erkundigt sich wie schlimm
es wieder war. Einen Kosenamen haben meine Cluster-Anfälle auch bekommen. Sie werden nur noch "Klatschauge" genannt.
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Als Fazit denke ich, dass jeder Betroffene versuchen sollte mit seiner Krankheit so gut wie möglich umzugehen.
Eine positive Lebenseinstellung, trotz des Clusters, verleiht einem die Kraft die man braucht, um mit den Attacken zu leben.
Die Medikamente, die zur Zeit Anwendung finden, scheinen bei den Meisten zu helfen. Vielleicht ist es ja irgendwann möglich
diese Krankheit komplett zu heilen. Für viele der Betroffenen wird das einer der größten Feiertage in ihrem Leben
werden.
Am Ende möchte ich mich noch bei denen bedanken, die mir in schweren Zeiten sehr viel weiter geholfen haben. Vor allem sind
da meine Eltern, Geschwister und alle anderen Freunde und Bekannte. Es ist bestimmt nicht einfach mit mir umzugehen
wenn ich mitten in einer Episode stecke.....
Ich bin auch sehr froh, dass es heute im Internet viele Seiten gibt, die über Cluster aufklären, und in deren Foren
man immer noch neue und interessante Dinge über Cluster erfahren kann. Einige dieser Adressen werdet ihr unter "Links"
auf dieser Homepage finden.
Nicht zuletzt möchte ich meine Krankenkasse erwähnen (Barmer), mit der ich bisher noch nie Probleme hatte. Egal ob
es die riesige Menge an Sauerstoffflaschen oder die teuren Imigran-Spritzen / AscoTop Spray's waren, noch nie wurden mir die
benötigten Mittel verwehrt.
Natürlich wird diese Seite nie "fertig" werden. Es gibt immer wieder neue Links, neue Erkentnisse etc. Ich werde
bemüht sein die Seite immer auf dem neuesten Stand zu halten. Wenn das mal nicht so ist schickt mir bitte eine E-Mail.
Natürlich werde ich die Ausführungen dann updaten.
Ich möchte euch auch bitten, eventuelle Rechtschreib- oder Kommafehler zu verzeihen (wenn es zu extrem ist wäre ich
ebenfalls für eine E-Mail dankbar).
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